Bakan Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle düzenlenen sempozyuma katıldı

Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş …

28 Şubat 2022 47 views 0
reklam

Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrim içi katılarak açılış konuşmasını yaptı.

Bakan Koca konuşmasında şu sözlere yer verdi: “Bilindiği üzere toplumda her 2000 şahısta bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar “Nadir Hastalıklar” olarak isimlendirilmektedir. Her ne kadar az olarak isimlendirilse de 6000 civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir bölümünü etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği değeri görmektedir. 

Şubat ayının son günü, Az Hastalıklar Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık. Bu etkinliğimizin açılışında sizlere hoşgeldiniz derken, Bakanlık olarak az hastalıklar alanında yaptığımız çalışmalardan birkaçını özetlemek istiyorum.
 
Bu alana verdiğimiz bedelin değerli bir göstergesi olarak 2 yıl evvel Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu kıymetli alanda hem kısa vadeli meselelere tahliller üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde hususun uzmanlarından oluşan bilim heyetleriyle istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada “Nadir Hastalıklar Sıhhat Aksiyon Planı” taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.
 
Ender hastalıklar alanında kıymetli konulardan birisi de süratle gelişen bu alanda memleketler arası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve aktüel gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu maksatla hastalara, tabiplere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en değerli memleketler arası işbirliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır.
 
Az Hastalıkların değerli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakitlerde çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz. 

Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş takımlarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 Merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir data sistemi planlandı.

Bu noktada bir konunun altını çizmekte yarar görüyorum. Nöromüsküler hastalık ünitelerimiz, planladığımız ‘Özelleşmiş Hizmet Birimleri’ açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal tecrübe, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik kıymete sahiptir.
 
Ender hastalıkların tedavisi alanında en kıymetli mevzu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en süratli formda tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk mümkünlüğü olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis formülü de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır. 

SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi kademeleri tekrar güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın periyodunda zahmet yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere nazaran her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır. 

Toplantımızın verimli geçmesini diliyor tüm vatandaşlarımızı ve pahalı iştirakçileri hürmetle selamlıyorum.”

Hibya Haber Ajansı

BENZER KONULAR